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Publicado el: Mar, Oct 2nd, 2012

Invisibles no más.

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Por Deidamia García. *

Hace apenas unos días, tuve la oportunidad de ver una película, llamada al final de los sentidos. La trama gira en torno a la perdida de cada uno de los sentidos  y a las sensaciones  que ello con lleva, el dolor, la ira, la despedida de lo conocido y la adquisición de una nueva forma de estar y de percibir el mundo, en lo individual y lo colectivo. Los seres humanos, experimentan la sordera, la ceguera entre otras ausencias y después, vienen profundos momentos de crisis y de lo que bien podría ser un desbarajuste social, hasta que de pronto, la perdida alcanza a todas las personas, a la humanidad en general  y eso mismo, lleva a buscar y encontrar, otras maneras de establecerse y de comunicarse.

Quizás una  de las reflexiones, de las muchas que me abordan, surge con las imágenes de todas las personas  dialogando y comunicándose a través del lenguaje de señas, pues el habla y el oído, han desaparecido. En ese momento, como resultado de la pandemia, escuchar y hablar no resultan ser un poder más  y una manera de dominar a quienes no lo hacen, la humanidad pareciera acomodar la pérdida de manera distinta  y verse obligada a valorar, la posibilidad de sentir y expresar, a partir de otras formas y dinámicas.

Esta evocación de la película, me recuerda a Sergio y Camilo, dos jóvenes con discapacidad  que intervinieron de manera magistral durante el conversatorio denominado, “Invisibles no más”, realizado en Bogotá el primer día de octubre. Sergio, con síndrome de Down, afirmando tener una vida feliz y productiva  y Camilo, con autismo, quien compartió lo que se siente encontrar la propia mirada, no tener miedo a los carros, al mar o a la ausencia de montañas, poder estudiar y hacer  las tareas como parte de la responsabilidad y la madurez. Ellos, contaron con la suerte de una familia y redes de apoyo, que acogieron su discapacidad como una oportunidad para aprender, que lucharon contra una cultura plagada de prejuicios y contra las barreras para acceder a una atención de calidad. Esta no es la realidad de la mayoría de las personas con discapacidad en el país, las cuales, se enfrentan a una perdida más grande, que tener una limitación física o mental con la cual han nacido o que han adquirido en razón a una enfermedad o  un accidente,  la indiferencia social.

“Invisibles no más”, es una  iniciativa de la Red de Familias por el Cambio, la cual esta conformada por cerca de 18 organizaciones no gubernamentales que trabajan en la promoción de los derechos de las personas con discapacidad. Esta iniciativa, surgió en primer lugar, como reacción ante un comercial de presentación de la Estrategia Nacional de Atención Integral a la primera infancia, del cuál, no hacia parte ningún niño o niña con discapacidad, lo que originó, la organización y la movilización social para exigir, una modificación de la pieza comunicativa y una reflexión amplia sobre el asunto.

El gobierno nacional, en cabeza de la coordinación de la comisión intersectorial de primera infancia,  ha promovido el ajuste del comercial y la reflexión sobre la inclusión y la atención integral de niños y niñas en la primera infancia y lo que esto significa, en quienes nacen o viven con discapacidad y sus familias.  Desde luego, la motivación de la  Red, no era como coloquialmente se conoce “salir en la foto”, sino hacer evidente  que  esa  ausencia simbólica es el reflejo  de una discriminación real  y que la  posibilidad de cambio, está en la movilización social y en la exigencia al Estado del cumplimiento de sus responsabilidades y obligaciones frente a la garantía de derechos de los niños y  las niñas en su diversidad.

Las organizaciones de padres y madres de niños y niñas con discapacidad, reclaman transformaciones efectivas en torno a la manera de asumir la atención. En su mayoría, la reacción institucional, es descoordinada, sectorial, poco sensible a la angustia de las familias, permeada de imaginarios que colocan a la discapacidad como enfermedad, desconociendo que en efecto, algunas clases o formas de discapacidad pueden tener asociadas patologías sobre las que se debe prestar interés, lo que no significa  que la discapacidad en sí misma deba verse como enfermedad, este punto es estructural, porque puede limitar  la visión de la relación entre la discapacidad y el contexto social, cultural, las prácticas y dinámicas de convivencia  en la diferencia, sobre las que  principalmente, se debe incidir para cambiar las situaciones excluyentes o limitantes de un desarrollo integral.

Bogotá, tiene una historia de construcción e implementación de política pública de infancia y discapacidad, que ha logrado fortalecerse  y sostenerse durante varios periodos de gobierno y que muestra resultados concretos en materia de atención integral a los niños y niñas con discapacidad, a partir de la puesta en marcha de una estrategia de inclusión en la red de jardines infantiles del distrito primordialmente. La búsqueda activa de niños y niñas, es decir,  ir a los espacios de vida de los niños y las niñas con discapacidad  para definir  aquello que precisan, establecer procesos de acogida,  avanzar en la formación de maestros y maestras, fortalecer la  responsabilidad social  de los adultos, las familias, las comunidades con los niños y niñas con discapacidad  y lograr cambios  en sus propios contextos y entornos, son parte del acumulado de la ciudad en esta materia.

Con todo y ello, uno de los grandes problemas identificados por la propia política, el distrito y las organizaciones, sigue presente sin que se vea claramente estrategia y acción para cambiarlo,  la transición de los niños y niñas con discapacidad a la educación formal.  No es clara la manera en que se esta trabajando en la eliminación de prácticas institucionales discriminatorias en el sector educación y que no favorecen la inclusión de niños y niñas con discapacidad o que los ambientes seguros y propicios para su desarrollo integral que se logran en la red de jardines infantiles del distrito se sostengan en la red de colegios  de la misma manera.

Existen esfuerzos en términos de acceso, de  mayor número de niños y niñas en aulas inclusivas, sin embargo, no hay datos sobre permanencia, culminación de estudios por parte de niños y niñas con discapacidad, preparación docente, estimulación de capacidades, afianzamiento de apoyos,  el transito  sin los cuidados y respaldos necesarios puede claramente convertirse en una reversión de lo avanzado en la educación inicial. Las familias deben pensar en la continuidad, después del jardín, y vivir las tensiones de regresar a sus hijos a esquemas ya agotados de rehabilitación e institucionalización, en el mejor de los casos o declarar una especie de exclusión y encierro inducido en casa, que somete a la persona con discapacidad y a quienes ejercen como cuidadores.  El horizonte y alcance del derecho,  no puede ser el limite servicio.

El reto, sigue siendo, mostrar que compartir  la vida con quienes tienen  una discapacidad,  amplía  la percepción y visión del mundo, obliga a ejercitar otras formas de dialogar y de aprender, diferentes a las conocidas, aleja  la imposición de lo habitual, lo bueno, lo sano, sobre aquello que se considera no lo es. Se  requiere un sistema educativo, que trabaje en cambiar sus propias limitaciones y  barreras y no en alimentar la opresión sobre otros en razón a lo que consideramos sus carencias  y no las nuestras.

Tristemente, la pandemia, de nuestro presente, comenzó por atacar un sentido vital y de manera desigual, el sentido de la razón. Ojalá, la afectación fuera generalizada, a ver si tenemos chance, de reacomodar y  de construir una sociedad renovada, de seres diversos y visibles.

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* Licenciada en Psicología y Pedagogía. Especialista en Gerencia Educativa, Especialista en Gobierno y Políticas públicas, Gerencia  y Gobernabilidad Política. Ha ejercido diversos cargos y responsabilidades  públicas relacionadas con la gobernabilidad local, la implementación de políticas  sociales de reconocimiento y redistribución, proyectos y estrategias de participación, movilización social y reconocimiento de la diversidad.   @Deidamiapiensa

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